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Mulheres de Sucesso:Como a Aids entrou na sua vida?
Roseli Tardelli: Em 1989 eu havia ganhado uma bolsa de estudos e fui fazer mestrado na Espanha. Quando voltei, lá por outubro, recebi a triste notícia que meu irmão havia se infectado. Sem sombra de dúvidas, foi a pior notícia que eu recebi na vida. Naquela época não havia a combinação dos anti-retrovirais. Foi tudo muito triste, muito intenso, muito difícil.
MS: Como foi a questão jurídica com a Golden Cross?
Roseli: Como disse, foi a pior notícia que recebi na minha vida. Não tínhamos a combinação dos anti-retrovirais, não tínhamos atendimento por parte dos convênios médicos e seguros-saúde, não tínhamos muito o que fazer, a não ser torcer e rezar para a doença não se manifestar. Assim foi até dezembro de 1993. O Sérgio era uma figura especialíssima. Muito disciplinado, quando soube que havia se infectado, passou a se cuidar muito: natação, ciclismo, alimentação natural. Em dezembro de 93 tivemos a primeira, das quatro internações que amargamos ao longo de todo o ano de 94. Precisávamos saber como ele estava de fato, qual o tipo de vírus que ele tinha. Há cinco anos ele era meu dependente no convênio médico. Nunca tínhamos precisado usar o convênio, porque, como eu disse anteriormente, disciplinado, metódico, meu irmão se cuidou até que precisamos recorrer à internação.
Hospital Nove de Julho, São Paulo, primeira quinzena de dezembro de 1993. Nós dois no quarto. O Sérgio debilitado, deprimido. Eu, triste, a seu lado. Ali, deixando o tempo passar e falando sobre amenidades. Batem à porta. Entra uma mulher de meia idade, dizendo-se representante do convênio, com um comunicado por escrito. "Desculpe, eu vim informá-los que vocês não poderão ficar neste hospital porque o convênio médico não atende este tipo de doença". Eu não acreditei na falta de sensibilidade, de tato, daquele ser humano. Ela poderia ter me chamado lá fora e dado o comunicado. Não. Era rotina para eles aquela atitude. Nos entreolhamos. Meu irmão baqueou ainda mais. Eu imediatamente desci, fiz um cheque caução, liguei para a advogada que conhecia e iniciamos naquele momento uma discussão jurídica com a Golden Cross. Não era justo. Ele era meu dependente há cinco anos e nunca havíamos usado o convênio. Vinte e quatro horas depois a Justiça de São Paulo nos concedeu uma liminar que garantiu o atendimento médico até que ganhamos a causa em meados de outubro de 94. Para isso acontecer foi traçado um longo, complexo, doloroso, marcante e inesquecível caminho. Meu irmão se expôs. Deu entrevistas. Falou sobre como se sentiu quando percebeu o preconceito e a rejeição do convênio. Articulei manifestações. Mobilizei jornalistas em redações. Os "coleguinhas" (termo que nós jornalistas usamos para nos denominarmos) se solidarizaram. Viramos notícia. Geramos muitas notícias e a discussão sobre a questão veio à tona. Ganhamos em primeira instância. Neste momento eu entrei no quarto que meu irmão ocupava na casa de meus pais na Zona Norte de São Paulo. O Sérgio pesava uns 38 quilos. Não enxergava mais. Movimentava-se com dificuldade. Tinha poucos momentos de lucidez. "Oi brother, tenho uma ótima notícia: você ganhou, nós vencemos o convênio em primeira instância. Viva bastante para que a Golden Cross perceba que precisa mudar. Estou muito feliz. Parabéns". Ele se virou para o lado onde eu estava e disse apenas. "Legal, e os outros?" Dois meses depois, em novembro de 94, meu irmão morreu. A decisão da Justiça a nosso favor só aconteceu porque houve a disposição dele em se expor, o apoio dos jornalistas que se sensibilizaram com a causa e trouxeram a discussão para a sociedade civil, e ainda o fato dele ter comparecido a primeira audiência e ter passado mal na frente do Juiz que, constrangidíssimo, cedeu um sofá para que ele se deitasse.
MS: O que você fez a partir de então?
Roseli: Quando a pessoa morre, fica com um vazio imenso. O meu, tenho tentado preencher com ações voltadas para a inclusão e cidadania contra o preconceito e a discriminação. No início fundei a Associação Parceiros da Vida e, junto com o Sesc, realizamos uma série de ações pelo interior de São Paulo com oficinas de sexo-seguro, inserções culturais, quando era passado um abaixo-assinado contra a posição dos convênios-médicos e seguros-saúde. Colhemos mais de 20 mil assinaturas e as enviamos ao Ministério da Justiça. Atualmente eles atendem as pessoas que vivem com hiv e Aids. Estipularam uma carência de dois anos, mas com o fato de termos criado jurisprudência, é muito mais fácil de um portador ter na Justiça seu atendimento garantido.
MS: O que é a Agência de Notícias da Aids?
Roseli: É uma Agência de Notícias que desenvolve pautas específicas sobre o tema Aids. Houve um processo até chegar a Agência. Passei a ser organizadora e curadora de vários encontros sobre Comunicação e Aids. Percebi a necessidade de existir uma dinâmica mais produtiva entre os jornalistas e a pauta Aids. Com o apoio da Usaid / DKT Brasil fundei, em maio de 2003, a Agência de Notícias da Aids, que abastece todo dia as redações do Brasil inteiro com sugestões de pautas e localização de fontes para contribuir e trazer a pauta Aids novamente para o cotidiano das redações. É um projeto que começa pequeno, mas ambiciona outros mercados onde a informação poderá colaborar muito nos trabalhos de prevenção. Quero realizar ação semelhante, quem sabe, ano que vem, no continente africano. Primeiro vamos solidificar as ações por aqui. Como o hiv não tem preconceito e nem fronteiras, não tenho preguiça para desenvolver projetos e possibilidades de construção de ações solidárias e cidadãs que auxiliem a combater a ignorância do preconceito e da desinformação que são os aliados básicos do alastramento da epidemia no mundo.
MS: A Agência de Notícias da Aids foi fundada há três meses não é isso?
Roseli: Temos exatos quatro meses de funcionamento. Atualmente, encaminhamos pautas para 700 pessoas, entre jornalistas, especialistas, ativistas e comunidade científica. São enviadas duas pautas por dia para os jornalistas de todo o Brasil. Já encaminhamos aproximadamente 233 pautas como sugestão de reportagens para as redações. Temos tido um retorno bastante significativo. Muitos jornais, revistas e redações de TV têm nos usado como fonte quando precisam de alguma informação sobre o hiv/aids. Estamos alcançando nosso objetivo que é, gradativamente, trazer o assunto de volta para as redações.
MS: Você culpa alguém pela disseminação da epidemia?
Roseli: São vários fatores. Demorou-se muito tempo para comunicar corretamente. No início, alguns jornais estampavam a manchete "Peste Gay" ou mesmo "Câncer Gay". Depois veio aquela conversa de que era uma doença que só atingia um "grupo de risco", ou seja, as pessoas promíscuas e que usam drogas injetáveis que eram alvo do hiv. Conversa fiada. Se tivéssemos, desde o início, dito que todas as pessoas que tem "comportamento de risco" podiam contrair o vírus, teríamos contribuído mais para segurar a proliferação de casos. O hiv chegou às crianças porque chegou às mulheres. Foi se alastrando silenciosamente. O preconceito, a desinformação, a intolerância são aliados eficazes deste vírus.
MS: Como você vê e o que acha que pode fazer com a Agência de Notícias da Aids com relação à transmissão vertical, aquela que transmite o vírus dos pais para os filhos?
Roseli: O que temos feito: sugerimos reportagens, indicamos fontes, estimulamos a imprensa, que fala para a mulher, a publicar mais pautas sobre a questão.
MS: Qual é a sua religião?
Roseli: Eu sou kardecista convicta desde os 17 anos. Faço evangelho, tomo passes e acredito em reencarnação. Já trabalhei mediunicamente em centros. Atualmente, só compareço a sessões para tomar passes. Quando sou convidada, dou palestras e falo sobre o espiritismo que me ajuda muito a compreender e aceitar esta sociedade enlouquecida que vivemos.
MS: O que é a Aids hoje para você?
Roseli: Uma doença que veio para mudar o mundo, infelizmente, através ainda de muito, muito sofrimento. Do fundo do meu coração eu não gostaria que as pessoas tivessem que passar pela experiência que eu passei. O que eu puder contribuir para que menos pessoas contraíam o hiv, vou fazer. E me sinto muito feliz de poder usar meu ofício para isso.
MS: Você se considera uma mulher de sucesso? O que mais espera conseguir na sua luta contra a Aids?
Roseli: Olha, eu me considero uma pessoa que vai atrás de seu sonho e que tenta construir a vida dentro dos conceitos que acredita. O conceito de sucesso é bastante relativo. Sucesso é ser feliz? Sucesso é estar contente com o que está fazendo neste exato momento? Estou felicíssima com o fato do projeto da Agência de Notícias da Aids ter deslanchado antes do que a gente havia planejado. Estou contentíssima com os resultados que temos alcançado! Eu tenho claro que a cara da Aids hoje é a África e os 30 milhões de doentes que sofrem por lá com a doença. Vou para lá tentar contribuir para que as pessoas infectadas sofram menos, para que menos pessoas contraiam o vírus e para responder a pergunta que meu irmão fez e que guardo no coração: "Legal, e os outros?" Todos os dias, nós aqui da Agência nos preocupamos com todos "os outros", porque temos compromisso, porque temos como meta a solidariedade que está sendo construída em nosso cotidiano e, porque queremos ajudar a construir uma sociedade mais amiga, mais saudável, mais cidadã, onde caibam todas as pessoas, de todos os credos, de todas as formas de vida, onde a tolerância e a humanização sejam os alicerces de um novo mundo.
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