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| Entrevista com Darcy Carvalho |
Em 1984, Darcy Carvalho, junto com outras pessoas, fundava a Ação Solidária Contra o Câncer Infantil, uma Associação que tem por objetivo humanizar o tratamento do câncer infantil, e divulgar que O CÂNCER TEM CURA. Mas não é à toa que Darcy está nesse caminho. O câncer entrou em sua vida, colocando a prova sua capacidade de superar a dor.
Nestes quase vinte anos de estrada, Darcy tem muita história para contar. Por mais espaço que tenhamos aqui, fica a impressão de que pouco foi falado em comparação ao tanto que ela tem para nos passar. Lições de sabedoria, solidariedade, amizade, esperança e principalmente fé. Fé na cura de crianças que chegam aos seus braços desenganadas pelos médicos, como um dia seu filho esteve. Fé na cura do câncer.
Por Fabiana Ganci Redatora do Site
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MS: Como o câncer entrou na sua vida?
Darcy: Eu tinha um filho único, era uma criança linda de viver, ele tinha seis anos, tínhamos uma situação financeira muito bem estruturada, hoje não, mas naquela época eu estava muito bem de vida, tinha convênios de saúde, tudo. Quando meu filho adoeceu, nós estávamos passeando na Bahia, em um hotel cinco estrelas, numa boa e meu filho passou mal, então nós voltamos para São Paulo. Aí o próprio pediatra dele me indicou para que eu procurasse o Dr. Vicente Odone Filho, uma das maiores autoridades do país em câncer, que era o chefe da unidade de Oncologia do Instituto da Criança. Era um domingo. Eu liguei para ele e ele disse: "Olha, eu estou aqui cuidando de uma criança, se a senhora não se incomodar, (por que ele sabia da minha condição social) até a senhora ir para um Sírio, para um Einstein, fazer toda a papelada do convênio, até eles fazerem tudo que vem pela frente, trás ele aqui para o Hospital das Clínicas". O nosso pediatra já tinha um diagnóstico, mas eu não tinha sido participada ainda, ele não teve coragem de me contar, que meu filho, lindo de viver, estava com câncer.
MS: Como foi receber a notícia deste câncer?
Darcy: Quando eu soube foi muito difícil, porque há vinte anos ninguém falava de câncer. Naquela época, câncer era igual a morte e um dos mitos e dos estigmas do nosso país é que ninguém fala a palavra câncer, só falam assim: "ele tá com aquela doença", e fala baixinho, com aquela dor. Eu vivenciei tudo isso, numa época que as pessoas não sabiam o que era uma criança careca, fugiam, é como a AIDS hoje, que é uma barra, está acabando o preconceito, mas é uma barra. Todo mundo achava e ainda acha que câncer pega, que é contagioso. Na escola, todos os amiguinhos do meu filho foram afastados quando descobriram que ele tinha câncer, aí meu mundo caiu. Então eu vim para o Hospital das Clínicas, no Instituto da Criança, e meu filho começou a ser tratado. Quando eu consegui a autorização do convênio para levá-lo para o Sírio, pois o dr. Vicente atende aqui e lá, eu vi que eu estava dentro do Hospital das Clínicas, que na minha cabeça era um hospital só para indigentes, então eu falo que são os encontros que o Pai do Céu promove, porque quando eu pude sair, o meu filho não quis porque ele encontrou a solidariedade dos médicos, das pessoas da enfermagem. Tinha uma pessoa que era recreacionista, funcionária do hospital, mas ela trabalhava lá com o coração de voluntário, tinha tanto amor por aquelas crianças que ele não quis sair de lá, ele quis continuar porque já tinha um apego. Nessa época já existia o grupo de voluntários de cor de rosa. Elas distribuíam revistinhas, aquilo me conquistou e conquistou meu filho e nós fomos ficando. Aí eu comecei a ler histórias para o meu filho. Ler, porque eu não tinha capacidade de contar histórias pelo meu desespero. Outras crianças foram chegando e eu comecei a trazer desenhos de casa. O que aconteceu: eu sou professora, só que essa professora estava adormecida, eu tinha um outro trabalho, mas como mãe eu estava tão desesperada porque os médicos me deram meses de vida para o meu filho, disseram que ele não passaria de três meses diante da gravidade da doença, ele tinha leucemia mileóide, precisava de um transplante, ele não tinha irmãos, então o câncer era igual a morte. Imagina você esperar de braços cruzados a morte do seu filho? É muito difícil. Meu filho único, eu já havia perdido uma filha, não com câncer, então eu estava extremamente abalada. Hoje, se minha filha estivesse viva estaria com trinta anos, o Fábio tem vinte e cinco. Eu já tinha um desespero de causa por perdido uma filha e de repente meu filho, lindo de viver, aos seis anos, que nunca tinha passado por problema de saúde nenhum, tinha um cabelo lindíssimo, entra no hospital, e no outro dia ele estava careca tamanha a agressividade do tratamento. Aí o meu lado professora foi despertando, eu comecei a trazer desenhos para as crianças pintarem, fazia uma festinha. Naquela época não existiam bancos de medula como hoje, quase não existiam medicamentos nacionais, eram quase todos importados, ninguém falava nada, não tinha informação, nada para ler sobre o assunto, era desesperador. Nesse quadro, eu fui vendo que eu tinha um carro, eu tinha uma família totalmente estruturada, eu tinha condições de ir para um outro hospital, por isso que eu falo dos encontros do Pai do Céu, porque eu podia ter saído de lá, mas eu e meu filho ficamos. Depois de um tempo fazendo esse trabalho muito familiar chegaram mais dois pais, tão diferenciados quanto eu, também eram pais que tinham uma certa condição financeira, uma estrutura familiar. Então esses pais chegaram e nós criamos a Ação Solidária Contra o Câncer Infantil.
MS: O que é e como nasceu a Ação Solidária Contra o Câncer Infantil?
Darcy: A Ação Solidária Contra o Câncer Infantil é uma entidade beneficente, e seu principal objetivo é divulgar que o câncer tem cura se o paciente receber um tratamento adequado e precoce. E um dos nossos trabalhos é falar que o câncer tem cura, inclusive o nosso avental tem escrito isso O CÂNCER TEM CURA, em letras grandes, porque uma mãe, quando chega no hospital com uma criança cancerosa no colo, faz bem para ela ler essas palavras, porque a gente só ouve que câncer é igual a morte. A Ação Solidária Contra o Câncer Infantil começou no ano de 1984, precisamente no dia 17 de março de 1984, com a união destes pais diferenciados. Eu sempre brinco que a nossa Associação começou numa sacolinha plástica, que era todo o patrimônio que a Ação Solidária tinha, porque o nosso patrimônio era um pacote de bolacha, uma par de meias para aquecer os pezinhos de uma criança carente ou um chapeuzinho que a minha própria irmã fazia para uma criança careca. Nós precisávamos do espaço físico, só que nós não tínhamos condições de alugar uma casa, e nem pensávamos nisso porque tínhamos crianças internadas, então eu cedi o meu próprio lar para sede da Associação. Eu arrisquei porque quando você monta uma entidade, essa entidade é da comunidade, então, todo mundo que bate a sua porta você tem que atender, inclusive ladrão, e até você saber se é ou não... só arriscando. Uma vez por semana a gente ia no hospital ver as necessidades que ele tinha, mas a gente podia muito pouco, os medicamentos faltavam quase todos, nós comprávamos a maioria dos remédios para os nossos filhos. Uma vez eu comprei uma dose de um medicamento para o meu filho que dava para comprar um carro zero, então, por mais boa situação que se tinha, não dava pra assumir uma casa, um aluguel, além de não ter tempo nem cabeça para isso.
MS: O que aconteceu depois?
Darcy: Bom, um dos pais conseguiu alugar, na rua Teodoro Sampaio, ao lado do Instituto da Criança, um quarto. Só que depois nós descobrimos que esse lugar tinha sido um prostíbulo. A gente não sabia, então batiam na porta, eu achava que era doação, ficava feliz, mas era homem procurando as mulheres que tinham vivido lá. Nós corríamos um risco muito grande porque tinha homem que queria abrir a porta, um horror. Mas nós não tínhamos opção e nem dinheiro para alugar outro lugar. Nessa época imóvel comercial aumentava duas vezes por ano, a cada seis meses, era muito difícil. Até que uma mãe que teve um filho com câncer, uma empresária famosa, conheceu nosso trabalho e veio trabalhar conosco. Eu ficava emocionada de ver uma mulher milionária carregando caixa. O filho dela se tratava fora do país. Aí o marido dela, dono de um laboratório, alugou uma casa linda, bem próxima do hospital também e nós ficamos três anos nessa casa. Eu sempre pensava no aluguel. Quem pagava era o laboratório e todo mês meu coração disparava na hora do pagamento, porque eu tinha que ligar para lá, para eles me mandarem o recurso para pagar, eu tinha medo que eles falassem não e nós teríamos que pagar. Nós não tínhamos um tostão, quanto mais para pagar um aluguel caríssimo na época por que nós sempre precisamos ficar nessa região, uma área nobre, e tudo muito caro. Não adiantava ir dar uma refeição, um remédio, longe daqui, porque os pais não tinham nem dinheiro para vir no hospital, nós que dávamos auxílio condução para as mães.
MS: O que era feito no início dos trabalhos da associação?
Darcy: No começo era um trabalho muito pequeno. Nós dávamos uma cesta básica de alimentos para um, comprávamos um remédio para outro, trazíamos um sapatinho para um, uma marmita para uma mãe, porque nessa época a mãe que acompanhava um filho internado não tinha direito a alimentação. Hoje, com a graça de Deus, nós temos, mas naquela época não. As mães passavam três, quatro meses internadas, sem um tostão no bolso, e não recebiam alimento do hospital. Eu vi vários casos, de várias mães, que desmaiavam dentro do ambulatório por fome, não era por doença, era fome. Vendo tudo isso, nós começamos com um trabalho pequeno, todo patrimônio cabia dentro de uma sacolinha plástica.
MS: Como a associação cresceu?
Darcy: A associação cresceu através da solidariedade, do trabalho, da transparência e da força do trabalho voluntário, e, principalmente, das mulheres que são o nosso foco, porque aqui 90% da nossa diretoria é composta por mulheres. Não importa que ela seja doméstica, porque aqui a empregada doméstica tem o mesmo valor da vice-presidente de multinacionais, e se precisar carregar caixa elas carregam e se precisar lavar banheiro elas lavam, porque o trabalho tem o mesmo valor.
MS: Quem é mais valente na hora de enfrentar um câncer?
Darcy: A mãe. Eu sempre brinco, mas é uma coisa séria: mãe é uma leoa. Pai é forte, mas mãe, é quem aceita. A maioria das pessoas que fica com a criança, o cuidador como nós chamamos, são geralmente as mães, que sempre têm força. Eu sempre digo que os pais são meio covardes porque eles são tão machões e de repente a sensibilidade não permite. Não sei se é o elo de amor que a mulher sente por um filho, é uma ligação muito grande, porque uma mãe dá a vida para um filho e vai continuar dando essa vida mesmo que a missão dessa criança seja morrer precocemente. Nenhuma mãe, por mais espiritualizada que seja, consegue entender que um filho seu venha passar por toda uma dolorosa trajetória que é um câncer. Por isso mesmo que aqui nós pensamos também no cuidador. Não importa se é a mãe, o pai ou um avô que acompanha a criança. Esse cuidador é tão necessitado quanto o paciente, e às vezes até mais que ele. Por isso nós preparamos os voluntários com duas psicólogas que vieram para atuar com as crianças, mas que acabaram fazendo um treinamento com os voluntários, preparando-os para conviver diariamente com a morte, e falando sobre humanização hospitalar e toque solidário.
MS: O que é humanização hospitalar?
Darcy: Por exemplo, nós temos um adolescente internado sem necessidade, tomando leito de uma outra criança, porque os pais dele não têm condições de assumirem essa doença. Se ele for para casa, pela carência, pela ignorância desses pais, não é desamor, mas a mãe tem que trabalhar para sustentar outros filhos menores, esse garoto vai ficar sozinho em casa, mas ele precisa de cuidados especiais, tem que tomar remédio na hora certa, ele vomita muito, precisa de uma alimentação riquíssima que nem o hospital tem e nós estamos fornecendo. Ele precisa de complementos alimentares e nós estamos dando, além de doar vários alimentos, que são caros porque a gente faz parte da humanização hospitalar. Então, salvar uma vida com alimentação que o hospital não tem, isso se chama humanização hospitalar. Esses dias, um dos nossos adolescentes queria Sustagem de chocolate. Nós tínhamos na Associação os sabores baunilha, morango, e coco. Aí, fizemos uma pesquisa de preço e compramos o de chocolate. Um outro queria pizza de mussarela, coca-cola e sucos tetra-pak de litro. Aí a gente pensa, a família lá longe, você vai ficar brigando por causa de um sonho que é tão simples? Resolvemos comprar pizza e coca-cola para todo mundo. E sexta-feira, ao invés do lanche da tarde, que é bolachinha e café com leite, todo mundo comeu pizza e tomou coca-cola, e de sobremesa brigadeirinho. Acabou virando um momento de descontração, onde todo mundo se divertiu, foi uma festa. Isso eu chamo de humanização hospitalar, realizar um sonho, como outra criança que queria pão com mortadela, ela comeu e morreu dois dias depois, claro que não foi por causa da mortadela. Era um sonho de uma menina de nove anos, que era uma bonequinha, e a mãe não tinha condições de comprar. Nós fizemos o lanche e todo mundo comeu. E essa menina que não comia há uma semana conseguiu comer o lanche todinho, não vomitou, e a mãe deixou de comer o dela e g uardou para invés de dar a janta dar o pão com a mortadela. A menina comeu e com certeza teve o mesmo valor do arroz com feijão. São algumas situações que você vai criando, e isso me deixa muito emocionada de poder realizar o sonho de uma criança, que está desenganada, e que só quer comer pão com mortadela, é tão simples isso, mas para os familiares é muito grandioso.
MS: O que é toque solidário?
Darcy: Quando tem uma mãe que chega no hospital e a voluntária a abraça e diz: "mãe, aqui é uma barra, aqui é difícil, mas aqui existe a cura, sua criança vai fazer um tratamento, não desiste, ela vai ter um monte de problemas, mas nós vamos vencer, nós estamos aqui", e você dá uma balinha, um brigadeirinho que uma voluntária fez aqui na nossa entidade com o maior amor do mundo, isso é toque solidário.
MS: A Ação Solidária Contra o Câncer Infantil tem quantos voluntários? O que eles fazem?
Darcy: Hoje nós temos mais de mil pessoas envolvidas na Ação Solidária. Os voluntários foram chegando para o rebanho, porque os nossos voluntários são carinhosamente chamados de ovelhas, e a sede nós chamamos carinhosamente de curral. Uns tecem um chapeuzinho, outros buscam uma alimentação para uma criança, outras contam histórias. E quanta coisa pode acontecer, quantas amizades, quantos carinhos podem ser trocados, não é só o contar histórias. A mãe pode se abrir com a voluntária, às vezes ela não tem ninguém para conversar, ela conta um fato triste da vida dela, da saudade que ela está dos outros filhos, abre e alivia seu coração.
MS: Qualquer pessoa pode ser voluntária da Ação Solidária Contra o Câncer Infantil?
Darcy: Não, não é qualquer pessoa que pode trabalhar aqui. Às vezes a pessoa pode fazer um trabalho administrativo, mas com a criança nós temos um perfil, são feitas algumas triagens. Eu faço a primeira, porque eu tenho uma experiência de 20 anos e consigo ver quem tem condição e quem não tem. Depois eu passo para as profissionais, as duas psicólogas. Às vezes nós três erramos, porque a pessoa se acha e se mostra tão forte, chega no hospital e encontra o leito da criança vazio, que nós chamamos da síndrome do leito vazio. É muito difícil. Até nisso a gente tem que se preocupar e preparar o voluntário para a morte das crianças. Nós também preparamos os nossos voluntários para poder falar de todas as religiões, porque se o acompanhante da criança é testemunha de Jeová ao invés de falar vai com Deus, eu falo que Jeová te proteja, se ela é crente, que o Senhor te abençoe, você tem que estar preparado para todas as religiões.
MS: Como conviver com a morte diariamente?
Darcy: Eu sempre falo que a gente tem que dividir o coração aqui em dois. Um lado extremamente frio, outro lado extremamente sensível para poder trabalhar com as crianças. A Ação Solidária tem solidariedade à dor, a este momento doloroso que a criança e a família está vivendo, com coisas materiais, com carinho, ou para levar as crianças para passear. Isso é solidariedade, não adianta você vir com dó. Você cruza os braços e fala ai, eu morro de dó, não adianta isso. É melhor você ser solidário, ter esse lado frio de ver uma criança morrer e continuar com o trabalho, porque os outros não têm culpa que aquele morreu. A gente tem que dar estrutura para esse transe doloroso que é a caminhada de um câncer, poder amenizar a dor do processo.
MS: Quais as vitórias que a Ação Solidária Contra o Câncer Infantil já alcançou, antes da construção do ITACI?
Darcy: Olha, eu tenho o maior orgulho em dizer que a nossa entidade foi uma das que batalhou para dar à criança e ao seu acompanhante o direito ao transporte público gratuito, porque, no nosso país, o deficiente físico tem direito a isso, mas a criança cancerosa mesmo que ela não tenha as duas pernas não tinha esse direito. E, para mim, a debilidade que uma criança com câncer tem é como se fosse uma deficiência física. Muitas vezes a mãe tem que carregar a criança, porque ela não consegue andar depois de uma quimioterapia. Hoje nós temos o maior orgulho de dizer que a gente conseguiu, mas até então era a Ação Solidária que cobria as despesas das crianças do Instituto da Criança, mas, e os outros hospitais que não tem entidade, como é que ficavam? Em 1998 nós éramos quatro entidades que auxiliavam crianças com câncer. Hoje nós somos noventa e oito, isso é uma grande vitória. O Instituto da Criança também foi o pioneiro do país a tirar um leito de cada quarto para poder ter cadeiras e poltronas para as mães poderem acompanhar essas crianças, porque até isso era proibido. As mães deixavam as crianças lá e iam embora. E não tem nada melhor do que a mãe ou o cuidador para poder acompanhar as conseqüências do tratamento. A enfermeira está ali, mas não sabe tudo, não sabe o que aconteceu com a criança o tempo todo, então é importantíssimo a mãe estar presente, mas para que isso aconteça, uma mãe carente precisa ter estrutura, precisa de dinheiro para a condução, precisa ter uma boa alimentação, tudo isso. A gente lida com todos os tipos de gente: temos mães corajosas que passam sete meses sem reclamar, sentadas em uma cadeira, sem dormir, e a gente também tem mãe que pega a criança e leva para pedir esmola.
MS: Já houve casos de mães que levaram as crianças com câncer para pedir esmola?
Darcy: Sim, infelizmente. Às vezes existem pessoas inescrupulosas e diversas vezes, nestes vinte anos de caminhada, eu já vi pais usarem o câncer da criança para pedir esmola com ela e várias vezes nós denunciamos. Inclusive, nós até tiramos uma criança de uma mãe e uma das voluntárias ficou com o Pátrio Poder dessa criança porque a mãe usava a menina para pedir esmola, e isso é muito doloroso.
MS: Como é feito o cadastramento das famílias que recebem ajuda?
Darcy: Quando a família não tem condições de comprar os alimentos especiais que a criança precisa, a assistente social nos avisa. Essas crianças são encaminhadas através do serviço social para que haja um limite. Nós temos um teto de doações. Fazemos uma triagem com as famílias, e acompanhamos os casos, porque às vezes, a mãe ou o pai que estava desempregado, depois de três meses, arruma um emprego, então nós podemos passar o auxílio para outra criança. Têm alguns que há sete anos nós estamos ajudando, porque o objetivo é que enquanto a criança necessite, nós damos o auxílio. O tratamento do câncer, um tratamento de leucemia, no mínimo, se não tiver nenhuma intercorrência, dura dois anos e meio. Nós temos um garoto que veio da Bahia, que se trata no hospital desde os quatro anos de idade. Hoje ele tem dezoito anos, e tem que vir no Instituto uma vez por mês fazer um tipo de procedimento. Ele nunca pôde voltar para a Bahia. Hoje ele já trabalha e nós continuamos ajudando-o.
MS: O que é o ITACI?
Darcy: O ITACI é o Instituto de Tratamento do Câncer Infantil, um hospital destinado para crianças e adolescentes com câncer. Hoje o ITACI é uma realidade, eu sinto uma emoção muito grande quando eu entro lá e vejo as crianças correndo. O que me emociona muito é que as crianças são atendidas como se estivessem em um hospital cinco estrelas, porque todas tem um apartamento individual, a mãe tem uma cama para dormir. Lá no Hospital das Clínicas elas ficavam meses sentadas em uma cadeira, porque não tinha lugar para colocar uma poltrona. Aqui ela tem uma geladeira só dela, televisão, temos DVD que nós ganhamos, tem som, cd de rock para os adolescentes, vídeo, já está tudo pronto para isso. Tem também uma sala de leitura, onde uma voluntária nossa fica e ensina a fazer um crochê, elas trocam receitas, porque aqui nós temos pessoas do Brasil todo e do mundo, então você tem um intercâmbio cultural, modos, culturas, tradições e hábitos diferentes.
MS: Como surgiu a idéia de construir um hospital para as crianças e adolescentes com câncer?
Darcy: Um dia eu vi um adolescente de 12 anos, ele era muito grande, e o Instituto da Criança não estava preparado para receber adolescentes. A mãe dele era alcoólatra, eles moravam numa favela, e eu vim visitá-lo porque ele estava no pronto-socorro, e estava morrendo. A mãe estava bêbada do lado dele. Ele lá, precisando de amor e a mãe bêbada. Ela não sabia nem o que estava fazendo, eu e uma outra voluntária fomos ficar lá do lado dele. Ele morreu encolhido porque o hospital não tinha uma cama que ele coubesse. Quando ele morreu, ele tinha que poder ter a dignidade de se esticar. Se ele quisesse morrer encolhido ele poderia, mas era uma opção dele e não uma coisa que ele não pudesse fazer. Ele tinha muitas dores, então ele colocava as pernas para fora da cama, e perna para fora incha. As pernas dele ficaram muito inchadas. Aquilo ficou marcado na minha mente. Eu saí do pronto-socorro, era uma tardezinha, o sol estava se pondo, eu olhei para o sol alto e falei: "meu Deus, a gente precisa fazer alguma coisa, construir um local digno, para que nenhuma criança mais morra encolhida porque não pode se esticar". A gente via duas crianças numa mesma maca, fazendo quimioterapia porque não tinha lugar. Aí nós descobrimos, por isso que eu sempre falo: são os encontros que o Pai do Céu promove, imagina que a uma quadra do Hospital das Clínicas existia um prédio de quatro andares abandonado. O terreno era da Prefeitura, e o prédio do governo do Estado. O esqueleto, que estava abandonado, tinha até mato dentro. O prédio era para ser um hospital de adulto, que pertenceria a Fundação Oncocentro, mas eles não tinham verbas. Então, nós contratamos o pessoal da USP para verificar se a estrutura não estava condenada. Quando nós começamos a pensar na construção de um sonho, que era o hospital, que não tinha nem nome, num país no caos que estava, nós não sabíamos se era um grande sonho, um grande ideal, ou se era loucura, do bando de mulheres da Associação querendo construir um hospital de nove m ilhões de reais, isso em 1997. Foi uma briga conseguir a liberação do terreno do governo do Estado e da Prefeitura. Em 1999, vimos que o prédio estava perfeito na estrutura.
MS: Como foi construir um prédio de nove milhões de reais?
Darcy: Hoje nós sabemos que não era sonho o nosso hospital, e sim uma grande realidade. Foi assim um parto esse hospital, porque nós conseguimos o cimento de um doador, a areia de outro, a pedra de outro, o caminhão para ir buscar essas doações de outro, e o ferro de outro. Tudo foi construído através de doações, mas a mão-de-obra e a construtora que fez o prédio nós tínhamos que pagar. A mão-de-obra da primeira etapa custou um milhão, duzentos e cinqüenta mil reais, até me dá dor de barriga de imaginar, mas agora já está pago, graças a Deus. Eu ganhei duas úlceras e uma gastrite de primeiro grau, de imaginar como que a gente ia pagar um negócio desse sem ter dinheiro, mas as pessoas falavam que a gente ia dar um jeito, e se não desse, a gente pararia a obra, iria pagando aos poucos, nós fizemos o contrato assim, porque a construtora veio também com o espírito de solidariedade. Foram chegando muitos empresários, começamos a ganhar prêmios, a mídia foi de fundamental importância porque começou a mostrar que "Lalau" roubou uma fortuna num prédio (era a época do escândalo do prédio do TRT de São Paulo), e um grupo de pessoas, uma minoria, estava lutando para construir um hospital. Isso foi um grande diferencial.
MS: Quem colaborou financeiramente com a construção do ITACI?
Darcy: Nós tivemos uma pessoa que doou um milhão de reais, e nós tivemos uma criança que disse: "tia, eu posso colaborar com a construção do hospital? Eu tenho a coisa que eu mais adoro, eu ganhei do meu padrinho um dólar, você aceita um dólar?" Eu até me emociono, porque, (Darcy chora) uma criança pobre que ganhou um dólar, a gente sabe que um menino de oito anos adora ter um dinheirinho, não tem coisa mais gostosa quando a gente é criança do que ganhar dinheiro do tio, do padrinho, é mais gostoso que uma mesada. E mais ainda, era uma pessoa pobre, nós ajudávamos essa criança com alimentos, e ele doou um dólar. Nós tivemos uma pessoa que doou um milhão de reais, mas ela não pode aparecer. Naquele dia, eu me prostrei para agradecer à Deus, por alguém confiar tanto no nosso trabalho e dar um milhão de reais para uma entidade, isso não existe de tão maravilhoso. Nós tivemos ajuda também dos pagodeiros, gente pobre, humilde, eles gravaram um cd que chama "O Samba Cura O Câncer", com o Art Popular, que coordenou a campanha. Eles juntaram vinte e cinco grupos de pagode, nós pegamos as crianças, entramos em estúdio de gravação lotado de pagodeiro, cantamos uma música, as crianças cantaram junto, foi maravilhoso. Essa época, em 1996, foi o auge da Associação. Com as vendas do cd, em três meses, nós conseguimos levantar 300 mil reais, e os cantores que participaram fizeram tudo de graça. Outra parte do dinheiro que conseguimos veio quando uma das donas do banco Itaú, que é a Milú Villela, uma grande mulher, quando o filho dela se casou, ela adotou três entidades, e nós fomos uma delas. E no casamento do filho, invés de pedir presentes para os noivos, ela nos apresentou aos grandes magnatas do país para que eles nos ajudassem. Imagina, nós no casamento com um uniforme escrito O CÂNCER TEM CURA, isso em 1999. Foi uma revolução no país, ela foi criticada, foi elogiada, teve de tudo. E nessa noite nós levantamos duzentos e cinqüenta e sete mil reais.
MS: Você teve problemas no decorrer da obra?
Darcy: Nós tínhamos seis engenheiros que tomavam conta da obra. Nós íamos para as reuniões com eles e nos metíamos em assuntos que nunca tínhamos visto antes. Acho que nós enchemos tanto a paciência deles que um dia eles perderam a classe e disseram: "Ô dona Darcy, a senhora deve estar na menopausa, não sabe nem o que está falando". Eu me senti muito desrespeitada. Mas passou. Hoje eu brinco, e cada vez que encontro com eles eu falo: "está vendo essa parede aqui? Foi a menopausa que fez". Numa dessas reuniões nós percebemos que a distância dos batentes das portas não permitiria a passagem de uma cadeira de rodas, e quando uma criança passa mal, você tem que ter um espaço para ela sair o mais rápido possível. Tiveram que desmanchar e fazer de novo. E outras tantas coisas que eles fizeram e desmancharam porque eles eram profissionais que nunca tinham estado dentro de hospitais, e não tem a sensibilidade que mulheres e mães percebem o dia todo.
MS: Agora que a construção está pronta, quais são os próximos passos da Associação com relação ao ITACI?
Darcy: O novo projeto se chama "O sonho continua...". Esse que terminamos agora chamou "Mãos à obra". A obra está pronta, o ambulatório já está desde dezembro do ano passado recebendo as crianças, mas a enfermaria não pode ir para o ITACI ainda porque precisamos do ar condicionado, e ele custa seiscentos mil reais. O novo projeto, "O sonho continua..." é para colocar o ar condicionado. Conseguimos uma geladeira especial para colocar medicamentos que custou quase três mil reais. A gente também tem uma lista de balanças, microscópios, alguns aparelhos que faltam porque estamos sem verba.
MS: Quais as novas áreas que o ITACI ainda terá?
Darcy: O hospital tem dois jardins, e nós teríamos um terceiro, que seria lindíssimo, mas nós pensamos, e resolvemos fazer do terceiro um espaço ecumênico que num momento de dor o pai, a mãe, enfim, o cuidador pode ir lá chorar e buscar seu Deus. Porque a importância da religião, não importa qual seja, é um fortalecimento e ajuda muito. Então, nesse espaço ecumênico, num dia pode ser feito uma missa, em outro uma pregação evangélica, ou até no mesmo dia.
MS: A senhora se considera uma Mulher de Sucesso?
Darcy: Eu me considero sim. Porque fazer um hospital tão importante, um centro de referência, de estudo e pesquisa do câncer infanto-juvenil e saber que esse hospital foi construído com carinho, com respeito, por um grupo de mulheres, elas é que foram à frente. Eu acho que as mulheres da Associação são Mulheres de Sucesso. Eu só fui o instrumento, eu só coordeno o trabalho. São as alegrias que damos para as crianças que valem. Você ver uma criança pular um carnaval, comer um docinho, ou uma criança entrando mais relaxada numa quimioterapia porque teve o acolhimento, teve o toque solidário de um voluntário nosso, isso é ser mulher de sucesso.
MS: A senhora se considera uma mulher realizada?
Darcy: Acho que se eu tivesse um palácio cheio de ouro eu não seria tão feliz. O nosso maior pagamento é ver uma criança saindo vitoriosa, e daqui a algum tempo, vencendo na vida. E a maior beneficiada fui eu, porque o meu filho chegou aqui com seis anos de idade sem chance nenhuma de cura e hoje tem vinte e cinco anos.
MS: Como seu filho está hoje em dia?
Darcy: Na época ele era um menino lindo de viver, hoje ele é um homem lindo de viver. Ele é advogado, maratonista, e é o primeiro ex-paciente que é diretor da nossa casa. E a felicidade nossa é tão grande, que quando ele corre na São Silvestre, eu estou sempre do outro lado esperando ele chegar. Quando ele atravessa a linha de chegada nós nos abraçamos no meio da multidão, isso em todas as corridas, nós nos abraçamos, levantamos as duas mãos para o céu, eu, meu marido, meu filho e meus amigos e gritamos "O CÂNCER TEM CURA" (Darcy chora). Eu tenho a impressão que meu filho é muito religioso porque nessa hora parece que ele está gritando para Deus: "obrigada meu Deus, por eu estar aqui!" E ele atravessa a linha de chegada aos prantos, e eu mais ainda de ver um filho que tinha dias de vida e, graças a Deus, teve um hospital competente para fazer o tratamento, eu pude comprar todos os remédios, eu pude comprar todas as frutas que ele teve vontade. Ele ficou um mês sem comer, vomitando desesperadamente, e ele falava que a única coisa que ele ia comer era manga, mas não era tempo de manga. Aí, uma pessoa trouxe da Argentina, eu paguei em dólar, mangas em compotas da Argentina, e ele comeu as mangas. Eu gastei um dinheirão, mas eu tinha para gastar, ele comeu e através da manga meu filho ficou curado, porque fazia um mês que não parava nada no estômago dele, e ele só tinha vontade de comer manga. Aí eu fiz uma promessa, que até ele acabar o tratamento eu não comeria manga (Darcy chora). Eu morria de vontade de comer aquela manga. Eu chorava de vontade, mas eu não comi, era uma forma de agradecer a Deus por ter encontrado a fruta, porque eu não sabia como agradecer. Acabei me tornando voluntária. Sabe, eu acho que nós, voluntárias, somos mulheres privilegiadas, porque a pessoa que pode fazer um trabalho voluntário é uma pessoa privilegiada. Às vezes é um olhar, porque uma mãe quando recebe a notícia que o filho vai morrer não tem palavras que confortem, mas você abraça essa mãe, dá força, dá um beijinho na cabeça de uma criança, eu acho que isso é um privilégio. Nós somos privilegiadas porque não somos aquelas mães que os filhos estão indo morrer na guerra.
MS: O que a senhora pensa dessa guerra no Iraque?
Darcy: Agora, estando no meio de uma guerra, que não é aqui, mas que é nesse nosso mundo (Darcy chora), você ver jovens que vão perder a vida pelo interesse, pelo poder, pelo dinheiro para alguns, enquanto que eu vejo aqui a luta de uma criança, a garra, o sofrimento dela lutando pela vida, e às vezes essa criança morre, não dá para aceitar. Eu vejo a dor dessas mães que deixaram tudo para poder lutar por esse filho com câncer. E vejo jovens indo para a guerra, deixando suas mães, obrigados a defender o seu país, e ele vai morrer para nada, porque se fosse para salvar alguém ainda valeria a pena, mas ele vai morrer para nada, (Darcy chora) olha o mundo que nós estamos vivendo! Ao mesmo tempo em que eu me sinto uma mulher de sucesso, eu me sinto um ser humano derrotado, porque com uma guerra dessas acontecendo eu não posso me sentir feliz.
MS: Para terminar, qual a melhor posição a se tomar frente a um filho ou uma criança com câncer?
Darcy: Aqui, nós preparamos essas crianças para a vida e não para a morte. Mas a família dá muita atenção para a criança porque eles pensam na morte dela, e isso não é certo. Nós pensamos que vamos ajudar a salvar a vida dessa criança, e a gente tenta passar isso para os pais, é duro, a gente fala: "mãe, pensa que você está criando essa criança para a vida, não para a morte, assim você vai se sentir melhor, e a sua criança vai se sentir muito melhor". Tem que acreditar que o câncer tem cura.
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